Sjukhuset

Idag har vart en lång och lite små tung dag. Vi börja dagen med att hämta mamma vid tåget. Därefter vart det lite handling innan vi följde med mamma till ögonläkarn där hon skulle lasra ena ögat. När vi var klara där åkte vi hem till mamma och tog det lite lungt och Valle åt lunch sen var det dags att åka tillbaka till sjukhuset.  Den här gången var det jag som skulle dit.

Mamma tog hand om Valle under tiden jag var hos reumatologen.  Nog inte det jobbigate han sov hela besöket. Besöket var vart väl inte som jag hade föreställt mig. Mina prover brukar inte visa så mycket.  Men de var de sämta hittills. Proverna visa både njurpåverkan och leverpåverkan och inflamation.  Det var inte helt upp åt väggarna men det var inte bra. Mitt mag och tarm prov var väl inte heller bra om jag förstod det rätt. Högt blodtryck hade jag idag också.  Jag som aldrig har högt blodtryck.  Har alltid fått beröm för mitt blodtryck.  Så vad händer nu då? Jo fick lämna lite nya prover idag. Ska även lämna en dyngsurindunk för att kolla av njurarna beroende på svaret på det så ska jag kanske få göra en njurbiopsi. Inom två veckor ska jag få göta ultraljud på lever, galla och njurar. Jag ska även gå och kolla blodtrycket några gånger i veckan i två veckor. När det här är klart så ska jag bli kallad till sköterskan och starta igång Cellcept behandlingen. Så nu blir det cellgifter igen. Med prover varje vecka. Hoppas den här sorten funkar bättre än de andra. Har inte så mycket val just nu. Min kropp behöver en bormsmedicin.  Hoppas bara kroppen kommer klara de första månaderna innan medicinen börjar värka. Hon sa att jag kommer nog kunna må sämre nu när jag inte går på plaquenilen längre och är inne i ett skov. Så fler sjukdagar är nog att vänta. Men under tiden ska jag stå kvar på den ökade dosen kortison.

Nä nu ska jag ta min feber och sova. Det är en dag imorgon också.  Då är det öppna förakolan som väntar.

Published with Blogger-droid v2.0.10

Tisdag

Idag har det vart fullrulle. Vi börja dagen med att äta frukost. Valle tog sin morgonlur på sin nya vilomadrass han fått. Jag orkar inte gå upp och ner för trappen flera gånger per dag så han brukar få sova på nedre våningen på dagarna. Nu har han vuxit ur sin liggdel som han brukar ligga i. Sen tog vi en promenad bort till bussen som vu tog till Pinglan ( en öppenförskolan på stan) vi kom lite tidigare så vi skulle hinna leka lite innan sångstunden. Sen gick vi vidare till Bvc för mätning och vägning.  Nu väger Valle 9600g och 72cm lång. Så nu är han tillbaka på sin kurva igen. Sen åkte vi bussen hem till Andreas. Efter lite mat till Valle och en promenad till Juno åkte vi ut till erikslund. Andreas skulle köpa nya bondfilmen men den var slut överallt.  Vi var även förbi och köpte väskan vi spanat ut till Valle. Så nu har han en egen ryggsäck. Det vart en sväng in på ica och bokrean. Så Valle fick lite nya böcker med sig hem. Valle passa på att bada efter maten. Han skippar ju badbaljan nu och badar i badkaret. Gud vad roligt han hade idag. Han satt och sprattla och stänkte ner sin mamma. Sen vart det gröt och läggning. Han somna på två sekunder idag. Så trött var han. Tror jag kommer somna lika fort jag också. 

Published with Blogger-droid v2.0.10

Söndag

Idag börja jag och Valle med en mysstund i soffan. Sen åkte vi till ikea med mamma och fika. Måste ju rasta sjuklingen ute i friska luften. Sen tänkte jag passa på att fika nu innan jag ska dra ner på alla kolhydrater nu igen. Lyckades äntligen att montera den nya bilbarnstolen i bilen idag. Riktigt nöjd. Tyvärr så vart  det sämre med benutrymmet i framsätet. Men där sitter oftast ingen. Idag var det dags för kryddpartyt i skultuna. Vart att beställa lite fast jag inte skulle ha något. Köpte en ny krydda som heter limepepar och sen vart det badsalt. Sen vart det att svänga förbi skälbyhallen på väg hem då vi glömt att ta fram maten från frysen.

Under veckan som kommer ska Valle till bvc och jag till reumatologen. Ska även skjutsa mamma till sjukhuset i veckan. Så det händer lite i veckan. Är lite spänd över att höra vad som händer hos reumatologen.  Det ska väl diskuteras hur proverna såg ut. Sen får vi se vad som bestäms om cellgifterna. Men men det är väl ingen ide att grubbla på det nu.

Published with Blogger-droid v2.0.10

Helg

Än så länge är det en ganska lugn helg. Passa på att färga håret igår. Kände de var dags för något nytt. Vela mellan en röd och en lilla nyans. Resultatet vart en rödlilla nyans. Är nöjd men tyvärr tog den inte överallt. Men det vart lite mer liv i håret. Annars har jag försökt ta det lungt har fått någon typ av inflamation i foten som gör det svårt att gå med. Idag ska vi äta god mat. Köttfärslimpa står på menyn och till det ska jag slå på stort med karamelliserad rödlök. Mums! I morgon är det skultuna som gäller då ska vi på kryddparty. Vet inte om det blir att köpa något. Är ju lite snål. Vill gärna ha deras badsalt. (De har bad och hälso grejer också.) Jag använde badsaltet mär jag vänta Valle och det var det bästa badsalt jag någonsin använt. Löksoppan skylle vara kul att ha men det är inte nödvändigt.
Älskar bilden jag tog på Valle här igår. Han har så fina ögon. De lyser upp på något speciellt sätt. Min lilla prins. 

Published with Blogger-droid v2.0.10

Fjärilen och resten

Ja det här är ett helt ointressant inlägg är lättare att lägga upp bildena här än att lägga upp dem i forumet jag skriver i just nu. Och ja jag har leta fram alla hemska bilder på mig där mina hudutslag och fjärilen syns på.

Låret 

här är även utslagen kommit på läpparna

Helgen

I helgen var jag iväg med Unga Reumatiker. Det var en må bra helg om träning och regionsarbete. Andreas och Valle fick klara sig utan mig. Men det gick nog ingen nöd på dem.  De åkte hem till Andreas föräldrar. Valle fick umgås med sin kusin Avery också.  Valle gjorde inte så mycket glädjetjut när jag kom tillbaka så han har nog inte sakna mig allt för mycket. 

Helgen har vart trevlig i alla fall. Mycket nya ansikten man fick lära känna.  Set var lite jobb/prat om förbundet under helgen. Men annars var det träning som stod i fokus. Första passet fick man välja mellan gym eller stavgång. Då min kropp inte är helt 100 än valde jag stavgången. Riktigt skönt att vara ute och gå. Vi fick se lite av värmdö och var ute och gick över en timme. Sen på eftermiddagen var set dags på gympa.  Det var en tjej där som  körde ett bas pass med oss.  jag fick ge upp efter ca 20min. Var för tok för jobbigt fick ont i hela kroppen. Så det var inte så Åsa anpassat.  På kvällen vart det lite pyssel och musikquiz. På söndagen fick vi besök av en PT som prata om motivation och kost med oss.

Trevlig helg synd att kroppen inte alltid gillar lång helger men det är det värt.

Published with Blogger-droid v2.0.10

Stora grabben

Ja Valle bara växer och växer. Nu är han inte minst längre. I fredags fick han en lillkusin som heter Joel. Valle har börja intressera sig för att stå så det var dags att ta ner sängen på den låga nivån nu. Han ser ju så stor ut när han sitter i sin säng. Självklart hjälpte Valle till med skruvandet.

Published with Blogger-droid v2.0.10

sovmorgon

Idag fick jag ligga och dra mig i sängen. Andreas tog ner Valle och åt gröt på morgonen.  När jag vakna så låg Valle bredvid mig i sängen och sov så sött. Min lilla älskling är så stor och söt. Riktig myspojk.

Published with Blogger-droid v2.0.10

Biblioteket

Idag var hela familjen på biblioteket med Bvc gruppen.  Vi fick höra om vikten med att läsa för sitt barn och de visa barnavdelningen. Valle är ju lite si så där när det gäller böcker.  Han vill inte sitta och titta i dem utan de ska in i munnen.  Men vi måste bli bättre på det med läsning och ramsor. Få han att "prata" lite. Nu är det en massa pruttljud bara.

Published with Blogger-droid v2.0.10

Lilla jag

Ja lilla jag börjar att komma till liv. Självklart vart man ju sämre efter jag skrev sist.  Vakna i tisdags och kände mig mer död än levande. Kändes som magen vred sig som en disktrasa och gjorde kullerbyttor på samma gång. Sen vart det att hänga på toaletten tilla mamma kom till undsättning.  Finns inget jag är mer rädd än för spyor. Hatar det!  Får panik när det sker. Har inte spytt på flera år. Och då har jag genomlidit cellgifter och en graviditet utan att kräkas. Finns inget värre.  Fick ingen ny medicin av min läkare hon vill göra lite mag och tarm underökningar först. Sen får vi se om jag ska prova cellgifterna igen. Just nu får jag nöja mig med dubbel kortison. Så nu efter två dagar mår jag mycket bättre. Som vanligt trött med lite värk men lever och kan ta hand om mig själv igen. Så nu väntar en helg med unga reumatiker och må bra helg. En hel helg med trevligt sällskap och träning och föreläsningar. 

Published with Blogger-droid v2.0.10

Svag

Ja jag är inte riktigt mig själv nu. Visst jag mår bättre nu än början i helgen. I lördags hämta Mamma och Fredrik mej och Valle och tog hand om oss tills Andeas hade jobbat klart och sovit. Hade inte klara den dagen utan dom. Tack så mycket för hjälpen.  Söndagen var jag lite piggare har inte lika ont längre men jag är väldigt trött. Äter inte så bra då jag mår illa och har ont i magen. När jag mår dåligt strular även magen/tarmarna och jag tror jag tömt hela systemet nu. Så fort jag äter suger det tag i magen igen. Har en telefontid i morgon. Får se vad hon har att säga. De tråkiga är att många mediciner tar det 3-6mån innan de börjar värka. Så jag tror inte att de löser sig på en dag. 2kg har jag gått ner. ok det är väl bra om de inte var för att jag är sjuk. jag vill inte gå ner på de viset.  men det är bara att härda ut och vara stark just nu. Mer info imorgon.

Published with Blogger-droid v2.0.10

Valle

Idag ringde äntligen Valles läkare. De hade gått igenom resultaten nu och kommit fram till att det såg bra ut. Så i morgon slutar han med antibiotika.  Vad skönt det ska bli att få börja leva normalt. Nu ska han bara göra om undersökningarna om ett år. Sen kan vi ansöka om att få klosulen bortagen i hans försäkring. 

Published with Blogger-droid v2.0.10

Filmtajm

Bjuder på lite filmer på Valle. så ni får se han lite det var ju ett tag sen. 

Valle hälsar så mycket till dig Avery! 

Sjuk

Jopp idag är jag sjuk. Det börja igår kväll med värk i kroppen och feber. Det är min SLE som blossat upp. Det var bara en tidsfråga innan det skulle hända nu när jag slutat på plaquenilen.  Låg och vred mig i sängen till 4 och vakna igen vid 6. Så inte mycket sömn här inte. Fick tag i en telefontid med läkaren på tisdag. Så de var bara att åka in till sjukhuset och lämna prover idag. Sen åkte vi till leos lekland och lekte och träffa alla andra mammorna från öppna. Tänkte att det blir lugnare där då Valle leker mer fritt inte här hemma där man måste jaga han hela tiden. Väl hemma kunde jag prova citadonen som de skrev ut idag åt mig. Får se hur jag kommer reagera på den. Det är ju trafikvarning på den och jag ska ta den 3 gånger om dagen. Men jag har tagit tyngre grejer förut utan problem så vi får väl se. Väl hemma upptäckte jag att någon har kört in i våran bil och repat den. Inte så kul. Känns som att de pengarna har vi inte riktigt nu.....

Published with Blogger-droid v2.0.10

Onsdag

Idag är det en vecka sen Valles undersökning och vi har fortfarande inte hört något. Nu går man bara och kollar på telefonen och undrar när de ska ringa. Fy vilken pest. Det är det som är det jobbigaste att inte veta.

Annars har dagen vart ok börja med en jobbig grabb här hemma som härjar och hittar på rövarstråt. Vill inte tänka tanken av hur det blir sen när han kan gå och springa. Tog han till öppna förskolan där han kunde härja fritt och härska över alla leksakerna.  Tror han kröp runt det där rummet som besatt best som skulle ha alla leksakerna. Ja jag älskar han men hur ska man orka???

När jag kom hem rota jag fram lite gamla fottoalbum och skolkattalloger.  Är inte Valle lik mej som barn??  Jag var mycket större än han när jag föddes men han är ungefär lika stor som mig när jag var 8månader.

Eftet lunchen tog vi Valle och Juno ut på en promenad i snön. Valle tyckte pulkan var mycket roligare nu speciellt när man sprang. Men han tyckte inte om att få snö i ansiktet. Och det fick han massor av då det vräkte ner.

Annat som händer här hemma? Har blivit intervjuad till en programserie. Så vem vet familjen Sköldehammar på tv kanske inom en snar framtid? ? Jaja vi får se hur det blir med det.

De sista dagarna har vi spanat på ny väska till Valle. Skötväskan börjar bli lite stor och onödig nu när man inte har lika mycket saker med. Så nu är ju bara frågan när vi ska köpa den? Eller hur Andreas? ? ;-)

Nä nu ska jag sova God natt på er.

Published with Blogger-droid v2.0.10

Leos lekland

Idag var vi på Leos lekland med Lo och Jessica.  Riktigt trevligt att få komma ut och göra något annat. Även om de va lite små gnäll på Valle när man satt ner han lite då och då. Men efter några timmar somna han i famnen så jag tror han var nöjd med dagen. Jag behövde de ialla fall. Han är som en virvelvind här hemma och är på allt. Gardiner sladdar hundmat och eluttag.  Jag orkar inte med hans tempo. Så det var skönt att komma ut och få utlopp för hans energi.

Published with Blogger-droid v2.0.10

Valles nya favoritsyssla

Kan man ha mer roligt?

Kryper

Valle flyger fram här hemma ena stunden ligger han och tuggar på gardinerna eller rycker i sladdar. hur ska man orka? jag är helt slut efter idag. han har härjat och lekt hela dagen.

Helgen

Det här var Andreas lediga helg. Tyvärr så vart han tvungen att jobba. Jag har passa på att göra päronpuré.  Ica har billiga päron just nu så jag tänkte passa på att göra för en månad. Är inte klar än. Har två påsar med päron kvar. På en månad köper vi päronpuré för över 400kr den här månaden klara vi oss på 200kr! Än så länge har jag gjort 54dl. Annars har det vart lungt i helgen. Var med mamma på ikea och åt frukostbuffe. Vart en sväng till polarn o pyret också. Valle fick nya strumpor och ett par mocasiner.  Valle har ju börja krypa här hemma och det går bara fortare och fortare.  Han använder inte knäna än utan drar sig mer fram. In mellan stolar och möbler ska han. Fastnar lite här och var.

Published with Blogger-droid v2.0.10