fredag 31 maj 2013

Fredag

Idag tänkte jag städa lite här hemma. Men hitta inte riktigt orken. Försökte få Valle att sova lite på förmiddagen men det gick inte.  Fick då ett sms från Jessica och Lo som undra om vi ville med till öppna.  Där satt vi i pyjamas och jag hade inte ätit frukost. Men på en halvtimme var vi klara. För att gå iväg. Dagen vart trevlig Valle börja leka i köket när vi kom dit. De är så kul att se han hålla på hur han slår med kastrullerna och slår i skåpen. Har han sett hur mamma gör?  När vi kom hem var det jätte varmt och soligt så vi satt oss på baksidan i skuggan där det var riktigt skönt. Idag drog vi även fram poolen.  Men när jag satt ner Valle vid den så gallskrek han. Han ville inte alls bada i sina nya badbyxor.  Fick han att doppa fötterna. Sen grät han väl en timme efter det. Han är så känslig nu för saker och ting. Bara man säger nej eller att man tar något så sprutar tårarna om han. Samtidigt som han gallskriker.  Efter middagen kom Mamma och Fredrik och åt sin mat ute på våran baksida. De hade så varmt på sin balkong. De var trevligt att ha de här och sitta och prata en massa skit. Jätte skönt att få sitta i skuggan men gud vad de kliar och svider just nu på kroppen. Imorgon kommer Kikki och det blir bio med unga reumatiker. Ska bli kul. 

Published with Blogger-droid v2.0.10

måndag 27 maj 2013

Unga Reumatikers rikstämma 2013

I helgen var det äntligen dags för Unga Reumatikers rikstämma.  I år var vi i Södertälje.  Så en hel helg på hotell.  Inte fel de. Mycket mat och mycket fika. Tråkigt nog var inte kroppen riktigt med under helgen. Trevligt att träffa alla igen. Tråkigt nog var det dags att tacka av lite folk.  Så en känslosam helg har det även vart. Vi avsluta helgen på Tom tits och även om man inte tillhör målgruppen hade jag trevligt.  När jag väl dök upp i Älvsjö vart det puss och kram kalas med Valle. De fick bli mitt morsdagsfirandet. Får hoppas att han kan prata till nästa år så man kan få ett Grattis jag med. För jag är ju bara mamma till han.  Trevlig helg men nu fortfsätter vardagen och en väldigt trött kropp måste vila till nästa rolighet.

Published with Blogger-droid v2.0.10

onsdag 22 maj 2013

Solen

Ja ligger i sängen och väntar på att gå upp. Hör Valle stundvis gny lite inne i sin säng.  Är trött inte bara trött utan Trött. Jag har inte återhämta riktigt efter helgen i sthlm för två veckor sen. Inte föt att de här vädret hjälper så mycket. Riktigt skönt med lite regn och svalt nu. Tänkte jär förut hur bra jag börja må med cellcept men nu har det tok vänt. Jag är trött och värker lite här och där. Har väl sett förjävlig ut i huden också tur börjar såren läka i alla fall nu är jag mäst fläckig.  Valle har haft någon super energi de här sista dagarna. Tur att Andreas har kommit och lekt med han på eftermiddagarna annars vet jag inte hur jag orkat. Valles kompis är borta i cypern och har de bra så Valle får stå ut med bara mig nu. Fast idag ska vi gå till öppna förskolan och leka. Sen ikväll ska vi på kalas. Ska bli kul de var länge sen vi såg Tony Maria och Miranda.

Published with Blogger-droid v2.0.10

tisdag 14 maj 2013

måndag 13 maj 2013

Huvudbonader

Idag har det varta en seg dag. Känns som man traskar runt i ett kärr. Segt och tungt. Är så trött. Bilen var in på service idag så jag fick en lånebilen till affären.  Väldigt tungt och jobbigt att handla tur att det gick fort var även in på apoteket och hämta nya mediciner.  Vi var även ner en stund på stan och handla huvudbonader till Valle och mig. Så nu kan vi skydda oss lite i solen.

Published with Blogger-droid v2.0.10

söndag 12 maj 2013

10Maj SLE-dagen

Den här helgen har vi spendera i Stockholm. Jag och Valle börja helgen med att åka med tåg till Bålsta där det sen vart byte till buss till Stockholm Central. Valle tyckte tåget var jätte roligt. Bussen var rolig i 10min sen somna han och sov resten av vägen.  När vi väl kommit in på Centralen så gick vi och ladda på Acess kortet så vi skulle kunna åka lite lokaltrafik. Sen vart det lunch på Dagnys. När vi ätit klart så gick vi till Kungsträdgården. Fy vad fint det var där med alla körsbärsträden som stod i blom. Vi tog lite kort och gick där och titta på träden innan vi gick vidare. Det var varmt och mycket folk så det gick ju inte få ett leende av Valle på kort.  Efter det traska vi vidare till Brunnsgatan där vi Starta SLE helgen. Vi har en grupp på Face book för oss som har SLE och vi valde att fira 10maj som är internationella Lupus Day / SLE-dagen.  Först så vart det lite prat om hur gruppen starta och hur den har utvecklats under åren. Från 4medlemar till 524st! sen gjorde vi oss klara för att gå iväg och ha en manifestation på Mynttorget.  Där stod vi och dela ut flygblad om SLE tyvärr var det mest turister vi stötte på. När vi stod där i värmen kom Håkan min svärfar och hämta Valle så han inte skulle behöva vara med hela dagen.  Efter manifestationen så traska vi vidare för att lyssna på professor Ronald van Vollenhofen som prata om SLE och hur forskningen om ny mediciner ligger till. Efter det åkte vi vidare till lokalen som var hyrd för helgen där i umgicks och åt middag tillsammans. Var hemma strax efter 23 på kvällen. 

Vid Lunch på lördagen starta vi dagen med att lyssna på en Reumatolog som heter Elisabet Svenungsson. Riktig bra var den! hon kunde förklara på ett bra sätt och hon tog sig tid. Hon stanna även kvar och åt lunch med oss. Efter det hade vi Erfarenhetsseminarium där vi diskutera olika saker och erfarenheter. Väldigt intressant.  Sen hade vi middag och lite fest. Var även en dansgrupp där och visa upp sig. De dansa Dark Fusion Bellydamce. Där satt vi en liten styrka och prata och hade trevligt och vips var kl23 och vi var tvungna och lämna lokalen. Helgen fortsatte även i dag med en till föreläsning med en neurolog. Men jag hade valt att hoppa idag då det kändes att det räckte med två dagar. 

Helgen har vart helt underbar. Få träffa alla från forumet och få ett ansikte till namnen.  Och att få träffa andra som har samma diagnos även om våra sjukdomar se olika ut så känner man igen sig i varandra. Man får en typ av samhörighet.  Det är ca 7000 i Sverige som har SLE och ca 50 av oss träffades under helgen.  Har aldrig träffat så många SLEare.  Men nu är man trött i hela kroppen och värken gör sig på känna. Har även väldigt mycket utslag och sår nu då det vart väldigt soligt. Men det är det värt! Riktigt härligt har det vart.  


Valle Passar på att ta en lur på bussen ner till tåget.

på tåget


Min lilla tuffing
Lite seg i värmen

Vi två på Mynttorget


Fick prova Anna´s Hatt älska den sån vill jag ha!

den här helgen fick man glömma sovmorgon.

Valles önskelista



Valle´s önskelista
Böcker
i Babblarnas hus
dadda hälsar på
 i bobbos väska
var är babbas saker
Ludde böckerna

Leksaker
Badleksaker

Filmer
Småfilmer: Här kommer brandbilen / polisbilen / bärgningsbilen 
Småfilmer: Tre gånger Benny
Småfilmer: Gittan & fårskallarna/ älgbrorsorna/ gråvargarna

Kläder storlek 80