Mrs Voorhees: 10Maj SLE-dagen

Den här helgen har vi spendera i Stockholm. Jag och Valle börja helgen med att åka med tåg till Bålsta där det sen vart byte till buss till Stockholm Central. Valle tyckte tåget var jätte roligt. Bussen var rolig i 10min sen somna han och sov resten av vägen. När vi väl kommit in på Centralen så gick vi och ladda på Acess kortet så vi skulle kunna åka lite lokaltrafik. Sen vart det lunch på Dagnys. När vi ätit klart så gick vi till Kungsträdgården. Fy vad fint det var där med alla körsbärsträden som stod i blom. Vi tog lite kort och gick där och titta på träden innan vi gick vidare. Det var varmt och mycket folk så det gick ju inte få ett leende av Valle på kort. Efter det traska vi vidare till Brunnsgatan där vi Starta SLE helgen. Vi har en grupp på Face book för oss som har SLE och vi valde att fira 10maj som är internationella Lupus Day / SLE-dagen. Först så vart det lite prat om hur gruppen starta och hur den har utvecklats under åren. Från 4medlemar till 524st! sen gjorde vi oss klara för att gå iväg och ha en manifestation på Mynttorget. Där stod vi och dela ut flygblad om SLE tyvärr var det mest turister vi stötte på. När vi stod där i värmen kom Håkan min svärfar och hämta Valle så han inte skulle behöva vara med hela dagen. Efter manifestationen så traska vi vidare för att lyssna på professor Ronald van Vollenhofen som prata om SLE och hur forskningen om ny mediciner ligger till. Efter det åkte vi vidare till lokalen som var hyrd för helgen där i umgicks och åt middag tillsammans. Var hemma strax efter 23 på kvällen.

Vid Lunch på lördagen starta vi dagen med att lyssna på en Reumatolog som heter Elisabet Svenungsson. Riktig bra var den! hon kunde förklara på ett bra sätt och hon tog sig tid. Hon stanna även kvar och åt lunch med oss. Efter det hade vi Erfarenhetsseminarium där vi diskutera olika saker och erfarenheter. Väldigt intressant. Sen hade vi middag och lite fest. Var även en dansgrupp där och visa upp sig. De dansa Dark Fusion Bellydamce. Där satt vi en liten styrka och prata och hade trevligt och vips var kl23 och vi var tvungna och lämna lokalen. Helgen fortsatte även i dag med en till föreläsning med en neurolog. Men jag hade valt att hoppa idag då det kändes att det räckte med två dagar.

Helgen har vart helt underbar. Få träffa alla från forumet och få ett ansikte till namnen. Och att få träffa andra som har samma diagnos även om våra sjukdomar se olika ut så känner man igen sig i varandra. Man får en typ av samhörighet. Det är ca 7000 i Sverige som har SLE och ca 50 av oss träffades under helgen. Har aldrig träffat så många SLEare. Men nu är man trött i hela kroppen och värken gör sig på känna. Har även väldigt mycket utslag och sår nu då det vart väldigt soligt. Men det är det värt! Riktigt härligt har det vart.