SLE

Min SLE

Det har kommit lite frågor om min SLE så jag tänkte berätta lite mer för er alla. Jag vart sjuk redan 2005 men efter mycket så kom den fastställda diagnosen 2009.

SLE kallas sjukdomen med 1000 olika ansikten. Och det kan nog stämma. Jag har aldrig stött på någon med min hopsättning av sjukdomen. Själva diagnosen är SLE med troligen sekundär sjögrens.

Mina symptom finns i huden, blodet jag får feber och huvudvärk har muskelinflammationer, ledvärk och svullna spottkörtlar. Jag är också ”obotligt” trött.

Huden
Det var en av mina första symptomer som börja redan 2005. En dag stod jag med stora sår i ansiktet som sved och klia. Men med åren har det blivit lindrigare i ansiktet och spridit sig mer runt kroppen. Då jag nu har i hårbotten, ansiktet, öronen, armarna, benen och ryggen.

Musklerna
I hela kroppen kan jag få muskelinflammationer just nu är det rygg och bröstkorg som är värst. Värker bara man rör sig. Hemskast är det när det värker på båda sidorna samtidigt då hugger det i bröstet när man andas.

Övrig värk
Ja det är svårt att sätta ord på värken. Men det värker i handlederna, fotlederna, knäna, armarna och benen. Har även genom åren haft problem att benen somnar på mig. Lider även av en spänningshuvudvärk som ingen värktablett värkar rå på. Feber har blivit lite av min vardag. Jag brukar ligga på runt 36,5-36,7 beroende när på dagen jag tar den. Så när jag pratar med sjukan när jag har 37,5 så får man höra jaja lilla du det är ingen feber.

”Sjögrens”
Ja den mindre vanliga symptomen. Det händer att mina spottkörtlar svullnar på mig då och då. Så både hals och ansikte svullnar och värker. Och det är värsta tänkbara smärta. Det känns som att öronkanalerna ska spricka.

Trötthet
Ja jag är trött. Fatta att vakna på morgonen och känna att man är så trött så man kan känna att man kan somna och sova i 12 timmar till. Stundvis är kroppen så trött så man orkar inget. Även om man är pigg i huvudet. Jag orkar bara inte vissa dagar.

Solen
En av mina stora sorger. Jag får inte vistas i solen. Då min sjukdom trappas upp och jag blir sjukare av den. Jag som älskar att vara ute. Så där sköter jag mig väl inte så bra som jag borde.

Medicin
Jag går på plaquenil som funkar som en bromsmedicin. Sen går jag på kortisontabletter. För att hålla kroppen lugn och att jag inte ska komma in i nya skov. Jag äter också omeprazol för magen. Värktabletter har jag inte fått några som funkar men dagligen går jag på orudis och panodil.

Den ända medicinen som jag har gillat är mina kortison tabletter för de är de ända som har gjort skillnad. Skulle gärna få gå på en högre dos då jag tror att det skulle göra mig gott.

Livet
Ja jag försöker se positivt på livet det är inte lätt men det blir lättare för varje dag. Jag vet att jag kommer lyckas med att acceptera det här och att jag kommer hitta balansen i livet det här ska inte få övervinna och förstöra mitt liv. Jag är en kämpe och jag ger inte upp!