Ja det har hänt mycket här den senaste veckan. Tyvärr har jag inte haft ork att skriva. Inte bara tråkigheter utan vissa dagar har vart riktigt trevliga. Förra fredagen börja jag och Valle med att gå Barnvagnsmarschen. En demonstration med barnvagnar. Om att så mycket kvinnor dör under barnafödandet i u-länder. Den kvällen vart jag väldigt sjuk i kroppen och gick och la mig tidigt då det värkte så mycket. Bara någon timme senare spydde jag som bara den. Fick springa upp en gång i timmen. Under hela natten. Kl 6 på morgonen spydde jag för sissta gången. Men tro inte att de tog slut för det. Fick springa på toa hela tiden i alla fall. Efter mycket diskuterande med folk och sjukvården så ser de ut som att de inte var magsjuka eller matförgiftning utan min SLE som strular. Det vart nog för mycket sol den dagen för mig. Min kropp klarar typ inget längre. Resten av veckan har jag inte haft någon matlust eller ork till något. Så fort jag går ut om det bara vart korta stunder har kroppen och huden reagerat. Jag känner inte igen mig själv längre. Jag hade börja kommit till ro med min sjukdom jag viste var jag hade den. Men sen jag sluta med plaquenilen har inte min kropp vart sig själv. De är som att bli sjuk på nytt. Och jag hatar det! Jag vet inte hur jag ska leva för att må bra. Hur mycket orkar man? Vågar jag gå ut i solen idag? Mina nya njur och leverprover visa bra nu i alla fall. Så kortisonet har jobbat på bra. I går börja jag även med de nya cellgifterna. Så nu håller vi tummarna. På måndag börjar även kortison nedtrappningen.
Jag älskar min familj och mina nära och kära. Men när man mår som värst känner man sig som ett problem. Jag känner mig inte som en bra mamma. De känns hemskt att erkänna. de är då jag känner att det är fel att jag är mamma. Jag orkar inte ta hand om mig själv. Och då veta att man måste ta hand om ett annat litet liv. Ett liv som är beroende av mig. Det är hemskt. Att inte ha orken. Det är det som gör att när man väl orkar vill man ge 200% av sin kärlek i stället. Jag fasar för sommaren då jag kanske inte kommer kunna vistas ute med Valle om de fortsätter så här. Känns så elakt att stänga in han här hemma för att jag ska må bra. Jag vill inte sluta leva mitt liv bara för det här. Jag ska kämpa och försöka så får vi ta problemen som de kommer.
Imorgon så ska han få umgås med pappa sin på tu mand hand. Jag ska åka till storstan och gå på årsmöte med unga reumatiker region öst. Ska bli riktigt trevligt och jag ser fram imot det. Även om jag måste åka tåg.
Sen vill jag bara tacka alla som finns i min närhet just nu och alla som hjälpt till. De brtyder mycket för mig. Även bara de här små sakerna att få komma ut och träffas och prata. Det är det som sätter guldkant på vardagen.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar