Har under helgen läst boken att leva med SLE. Visst den var bra att läsa. Väldigt intressant men man får ju bara tussen nya tankar och känslor i huvudet/kroppen.
Vad är normalt? Varför kan jag inte vara lika positiv som alla andra när man läser i forumen. Det är så mycket känslor. Jag är arg, ledsen, rädd och förbannad. Och på allt det här har jag en hemsk skuldkänsla av att må så här. Det finns ju de som har värre än mig jag ska väl vara glad?
Men jag är trött att må så här. Att leva med allt det här varje dag. Jag vill också leva ett normalt liv. Jag vill kunna se det bra och positiva i livet. Jag vill kunna vara ärlig när folk frågar hur det är. Jag vill inte behöva säga att det är bra eller att det är så bra det kan bli. Jag vill kunna säga idag är det piss. Jag är trött har ont och livet är pest utan att behöva prata vidare om det och förklara varför. För det är ju vad jag mår just nu. Men kanske inte i morgon. Varför måste jag alltid försköna sanningen för andra för att göra det lättare för dem? Att de ska slippa känna obehag och känna tvång att tycka synd om mig. Eller gör jag det för att jag inte kan vara ärlig mot mig själv?
Varför kan ingen läkare berätta för mig att allt i mitt liv hänger ihop med min sjukdom varför kan de inte sätta sig ner med mig och berätta hur mitt liv kommer bli och vad jag kan göra med det.?
Fattar inte bara varför det ska vara så här? Varför måste jag lära mig leva med det här? Hur ska jag lära mig leva med det här? Vem kommer hjälpa mig att leva med det här?
Ja boken ger mig nästan mer frågor än svar.
Det jag vet är att en del saker i mitt liv älskar jag mer än hela mitt liv. Och allt är inte hemskt jag älskar min Man min hund min familj och mitt jobb.
Det var fint skrivet av dig Åsa.Du skall vara öppen om dig själv, berätta hur du mår, annars kommer ingen att förstå. Jag tror att det är väldigt svårt att förstå hur någon annan mår om man inte upplevt det själv. Men jag vet hur ont man kan ha, hur dåligt man man kan må men ändå så måste man vara glad utåt. Livet har sina up and downs, det är bara så. Men jag hoppas innerligt att du kan lära dig att leva med din sjukdom. Det jag önskar mig allra mest är att du slapp lida och att sjukdomen försvann.
SvaraRaderaKram,
Mamma