Den här helgen har vi spendera i Stockholm. Jag och Valle
börja helgen med att åka med tåg till Bålsta där det sen vart byte till buss
till Stockholm Central. Valle tyckte tåget var jätte roligt. Bussen var rolig i
10min sen somna han och sov resten av vägen.
När vi väl kommit in på Centralen så gick vi och ladda på Acess kortet
så vi skulle kunna åka lite lokaltrafik. Sen vart det lunch på Dagnys. När vi
ätit klart så gick vi till Kungsträdgården. Fy vad fint det var där med alla
körsbärsträden som stod i blom. Vi tog lite kort och gick där och titta på
träden innan vi gick vidare. Det var varmt och mycket folk så det gick ju inte
få ett leende av Valle på kort. Efter det
traska vi vidare till Brunnsgatan där vi Starta SLE helgen. Vi har en grupp på
Face book för oss som har SLE och vi valde att fira 10maj som är internationella
Lupus Day / SLE-dagen. Först så vart det
lite prat om hur gruppen starta och hur den har utvecklats under åren. Från 4medlemar
till 524st! sen gjorde vi oss klara för att gå iväg och ha en manifestation på
Mynttorget. Där stod vi och dela ut
flygblad om SLE tyvärr var det mest turister vi stötte på. När vi stod där i
värmen kom Håkan min svärfar och hämta Valle så han inte skulle behöva vara med
hela dagen. Efter manifestationen så
traska vi vidare för att lyssna på professor Ronald
van Vollenhofen som prata om SLE och hur forskningen om ny mediciner
ligger till. Efter det åkte vi vidare till lokalen som var hyrd för helgen där
i umgicks och åt middag tillsammans. Var hemma strax efter 23 på kvällen.
Vid Lunch på lördagen starta vi
dagen med att lyssna på en Reumatolog som heter Elisabet Svenungsson. Riktig
bra var den! hon kunde förklara på ett bra sätt och hon tog sig tid. Hon stanna
även kvar och åt lunch med oss. Efter det hade vi Erfarenhetsseminarium där vi diskutera
olika saker och erfarenheter. Väldigt intressant. Sen hade vi middag och lite fest. Var även en
dansgrupp där och visa upp sig. De dansa Dark Fusion Bellydamce. Där satt vi en
liten styrka och prata och hade trevligt och vips var kl23 och vi var tvungna och
lämna lokalen. Helgen fortsatte även i dag med en till föreläsning med en neurolog.
Men jag hade valt att hoppa idag då det kändes att det räckte med två dagar.
Helgen har vart helt underbar. Få
träffa alla från forumet och få ett ansikte till namnen. Och att få träffa andra som har samma diagnos
även om våra sjukdomar se olika ut så känner man igen sig i varandra. Man får
en typ av samhörighet. Det är ca 7000 i Sverige
som har SLE och ca 50 av oss träffades under helgen. Har aldrig träffat så många SLEare. Men nu är man trött i hela kroppen och värken
gör sig på känna. Har även väldigt mycket utslag och sår nu då det vart väldigt
soligt. Men det är det värt! Riktigt härligt har det vart.
 |
| Valle Passar på att ta en lur på bussen ner till tåget. |
 |
| på tåget |
 |
| Min lilla tuffing |
 |
| Lite seg i värmen |
 |
| Vi två på Mynttorget |
 |
| Fick prova Anna´s Hatt älska den sån vill jag ha! |
 |
| den här helgen fick man glömma sovmorgon. |
