Sjukdomen

Prata lite lätt om min sjukdom med en gammal kompis i fredags. Och jag har fundera lite på det sen dess. Vi prata om att det här med att folk försvinner ut ur ens liv. Jag vet att det är en omdiskuterad fråga bland alla sjuka. Hur ärlig ska man vara ska man berätta? Vi är ett gäng SLEare som har ett forum på Facebook. Och där är det omdiskuterat det finns de olika varianterna de som är öppet sjuka och de som bara berättat för anhöriga. Jag själv vad man kan säga öppet sjuk. Jag berättar om min sjukdom. Även på jobbet. Många är rädda för att det ska strula på jobbet. Det är många chefer som inte vill ha kroniskt sjuka människor som jobbar. Tyvärr ser verkligheten ut så. På så sätt tycker jag att jag har en bra chef han förstår och stöttar när det behövs. Många vill inte berätta för folk för man blir behandlad annorlunda.  Tyvärr är det så oftast när man berättar hur man mår eller man är sjuk så kollar folk på en på ett speciellt sätt. Vet inte hur man ska beskriva det. Det blir ett jag tycker synd om dig men jag är väldigt obekväm blick man får. SLE är en komplicerad och konstig sjukdom vissa dagar kan vara ett helvete och andra dagar är bra dagar. Och oftast syns ju inte sjukdomen och det gör att många har svårt att förstå. Såna man träffar efter man har fått sjukdomen brukar ta det lättare än de man känt innan. De har bara lärt känna den ”sjuka”. 

Jag hatar att träffa folk man inte träffat på ett tag och de frågar hur mår du?  Vad ska man svara på det? Ska man vara ärlig? Ska man ljuga? Oftast är jag ärlig men vill gärna byta samtalsämne fort. Men då är det oftast redan försent det blir så där pinsamt för ingen vet hur de ska bete sig. Det har till och med blivit så jobbigt att jag ibland undviker folk i butiker om jag känner att idag orkar jag inte. jag är inte den som kan stå där och falskt le och säga att allt är bra om jag har haft en helvetes vecka med sjukhus besök och så.

Många säger att folk inte förstår oss som är sjuka. Att deras anhöriga inte fattar och att de inte stöttar. Jag menar att man måste ge dem en chans att förstå. Hur ska vi kunna kräva av samhället att de ska vara mer förestående och så om vi inte är öppna och berättar hur vi mår? Det är en sak att berätta hur man mår och det är ett annat att tjata och gnälla. Ena stunden talas det om att SLE inte är så känt och inte många som känner till det. Konstigt? vi är bara mellan 6000-8000 i Sverige som har det. Och det är som sagt långt ifrån alla som berättar om sin sjukdom. Därför tycker jag det är viktigt att vi berättar och sprider kunskapen om sjukdomen.

Jag känner att jag oftast kan acceptera mitt liv och min sjukdom. Men sen kan det komma perioder då jag hatar den och tycker livet är orättvist. Det finns saker i livet som jag har fått ge upp och inte kommer kunna göra. Men med sjukdomen har jag även fått träffa och göra saker som jag aldrig fått gjort annars. Vem hade kunna trott för sju år sen att jag skulle vara Vice ordförande i en ungdomsförening? Inte jag ialla fall. Styrelse arbeten har alltid skrämt mig. Men jag känner att det får mig att acceptera sjukomen mer. Och vikten av förbundet för alla andra sjuka människor.

Så hur vill man bli behandlad? Ja det är en svår fråga. Jag vill inte att någon ska tycka synd om mig. Eller jo när jag ligger i sängen i fosterställning och gråter då vill jag att Andreas ska hålla om mig och tycka synd om mig eller när man står i duschen och försöker duscha bort smärtan. Men de stunderna är kanske 10% av mitt liv. Jag vill att folk ska förstå att jag inte alltid kan eller orkar allt som andra gör. Men jag vill inte att man bestämmer åt mig att jag inte orkar. Tex inte bjuder med mig för att Åsa inte orkar eller hon brukar inte vilja. Jag vill känna efter och ta beslutet själv. för det finns dagar då jag känner och måste få leva ett normalt liv. Jag vill inte att man tittar på mig som jag skulle vara döende. För det är jag INTE. Ibland vill jag att någon lyssnar på min galla som jag vill spy ut. få ut alla känslor bara att någon lyssnar men personen måste inte komma med några svar eller tycka synd om mig bara att den personen lyssnar.

Jag vet inte vad jag vill få fram med det här inlägget. Eller om jag vill få fram något. Känner bara att det är mycket tankar och känslor just nu.

Jag vill TACKA min familj och Andreas Familj, mitt arbete, styrelsen, vänner och de som orkat stanna kvar i mitt liv. Tack för ni finns!