fredag 16 maj 2014

Hej då

Jag har fatta beslutet att säga hej då. Känner att bloggen inte passar in i mitt liv längre. Det är så mycket i livet nu. Så mycket som jag inte riktigt orkar med just nu. känns som livet går i super speed och även i sengångarfart samtidigt.

Men jag är inte helt död ni hittar mig fortfarande på Facebook och på instagram (Honeydrool)

Och vet ni vad jag har även en telefon ;-)  var inte rädd jag bits bara ibland. 

lördag 22 mars 2014

Vad händer i livet?

Vad händer i livet?
Jo här händer det mycket. Ibland känns det som man inte själv hinner med. Har blivit riktigt dålig på att skriva men orken finns inte alltid. Sen har jag även börja skriva på ett annat ställe. Men ska försöka sammanfatta vad som händer i livet.

Jag har ju som sagt börja rehabträna på sjukhuset. Går kanon! Känner skillnad för varje dag. Riktigt kul är det. Tyvärr är inte kroppen helt 100. Har fått 2 två kortisonsprutor i mitt högra knä som har strulat ett tag nu tyvärr har det inte blivit bra. det har inte fått ut vätskan som jag har och nu har det även börja pratats om jag kanske har en förändring/ missbildning i knäet som gör att jag får ont.  Ska se vad som händer. Ska till min läkare på måndag och det är hon som måste besluta om röntgen av knäet. Vi har även kommit fram till att jag är överrörlig i det knäet och det gör att jag anstränger och sliter lite på det också. Har också fått veta lite tråkigheter om min medicinering som kan betyda ganska mycket för mitt framtida liv. Men det är ingen ide att gå in på det just nu. Förhoppningsvis kommer det redas ut lite mer på måndag. Men mycket tankar är det just nu.

Så mitt upp i det hela så går Valle och blir dunderförkyld. Som sen smittar ner mig. Som gör att jag får Bältros. Jopp jag har fått bältros så som jag har fasat för det hela. Så nu går jag på virusdödande medicin och hoppas att det försvinner illa kvickt. Tyvärr får jag då inte vara med på Vattengymnastiken. Så nu blir det mer kondition i gymmet i stället. Jag som älskar vattengympan.  

I onsdags när jag skulle hämta ut min medicin på apoteket vart jag så ledsen och arg. Massa folk och allt för få stolar. Efter 10min fick jag äntligen en stol. När jag satt där och vänta så står det folk och väntar bland annat två män i 55år åldern. Och så hör jag kommentaren: - ja unga måste ju sitta. Och så sneglades det på mig, av alla. Vart så ledsen och arg! Ok jag är ung. men jag är sjuk, jag har ont. Jag går på tunga mediciner. Jag har inflammationer, jag måste få sitta. Jag kan inte stå still och vänta så länge. 30min senare var det äntligen min tur. Så i 20 minuter fick jag känna alla onda blickar stirra på mig varje gång någon kolla efter en stol. Blir så trött på kommentarer och folk som är inskränkta och oförstående. Unga kan också vara sjuka. Och jag brukar flytta på mig om någon frågar eller om jag ser att någon behöver stolen mer än mig. Jag är inte egoistisk. Men jag är sjuk och måste få sitta ibland. Blir så trött att folk inte kan förstå. Man säger inte så till folk.

Visst ja jag har ju glömt att berätta att jag har ju blivit Ordförande i Unga Reumatiker Region Öst nu. Vi hade vårat årsmöte den 1mars. Så nu i ett år så är det jag som bestämmer ;-)  på årsmötet så hade vi även en föreläsning med Christian Wass. Och den manen han imponerar mig så otroligt mycket. Tänk om man var lika stark som han.  Kan tipsa om hans bok Invalido den är jätte bra. Handlar om hans kamp till ett liv efter att han bröt nacken i en badolycka.

Något annat roligt jag kan berätta är att jag har deklarerat. Och till sommaren kommer det in lite extra pengar. Så skönt att få pengar tillbaka på skatten.

Ja det var väl lite kortfattat vad som händer just nu. Skulle jag berätta om allt skulle ni tröttna på att läsa texten för den skulle vara betydligt längre och jobbigare.


Ha det ! 

fredag 7 mars 2014

Starten på något nytt

Ja nu är det snart måndag. På måndag börjar jag en 5veckor lång sjukskrivning. Jag ska på rehab på sjukhuset.  Allt börja i tisdags när jag var hos min sjukgymnast för min årliga mätning. Då berätta hon att de hade fått ett sent avhopp och fråga om jag var intresserad. Jag gick en rehabvecka 2010 på sjukhuset det var en komprimerad som vände sig till de som jobba. Den här gången är det 5veckor och så tränar man 3dagar per vecka. De andra dagarna är man hemma och tar det lugnt. Så i torsdags fick jag klartecken att jag fick platsen. Allt vart väldigt tätt inpå för att fixa andra dagistider och så. men ser fram emot de här. Jag fick ut väldigt mycket av det förra gången. Och det kan väl bara bli bättre efter 5veckor. Man kommer in i en rutin.

Jag tränar redan 3gånger per vecka. Men vet att jag måste få in mer styrketräning. Problemet är att jag avskyr gym. Jag skaffa mig ett dyrt gymkort 2010 och ska jag vara ärlig så var det pengar rakt ner i sjön. Jag måste ha någon som peppar mig hjälper mig med maskinerna. Jag är helt tafatt och förvirrad när det gäller gym. Hade en period så jag gick två gånger i veckan på sjukhusgymet oftast blir det så jag kämpar på och sen får jag en inflammation nånstans och jag ger upp.   Är väldigt peppad just nu. vattengympa, gym, handträning. Jag ska bli en ny människa! 

tisdag 25 februari 2014

Rullfronten

Ja på Rullfronten vad händer?

Jo extra träningarna runt Jul gick ju riktigt bra och kände att det var mycket som börja funka. Tyvärr gick jag in i ett skov där efter nyår och vart väldigt dålig och hade värk nästan hela tiden och vips så var den kondisen som jag hade byggt upp var som bortblåst. Jag orkade knappt vara med på Fresh meat träningarna. Jag kämpa på så gott jag kunde. På de hela så skada jag foten under träningen och fick en Muskelbristning/stukning i sidan av foten som gjorde att jag inte kunde gå på den. Den har nu äntligen börja läka fint och jag behöver inte tejpa foten längre. Nu vänder mitt mående på två röda ena dagen mår jag skit i kroppen och ena dagen är helt ok och jag kan känna energi. Men det har vänt från att gå neråt hela tiden till att börja gå uppåt igen och träningarna känns roligare och jag klarar saker fast det är tungt väldigt tungt. Tyvärr har jag en inflammation i knät/låret som jag förhoppningsvis kan bli av med här nu. På torsdag ska jag till sjukhuset och få kortisoninjektioner i knät. Och då blir det att ta det lugnt i några dagar. Funkar det den här gången så kan jag ha den turen att jag slipper smärtan i 2-3mån. Så tyvärr blir det inget rull på 2hela veckor! Känner redan nu ångest. I helgen var jag och två andra från föreningen ner till Göteborg och var med på ett scrimm (träningsmatch) det var de manliga spelarna som skulle träna då det inte finns så många spelare tog det hjälp av lite tjejer. Jag stod i utvisningsbåset och klocka de utvisade. Killar spelar lite annorlunda än tjejer men det var riktigt kul att få se det. Och det var en jätte trevlig dag!

Annat som har hänt i Honey drools derby värld då?  Jo vi har haft VLT hos oss sist vi hade vårat tisdags scrimm då vi hade tjejer från sthlm här och spela.

PainaColada har gjort den fin video med spellaget. ( man skymtar mig på sidan av på bänken på typ min andra träning någonsin, tror jag det var) 

Första tisdagen i månaden är det Scrimm istället för träning.  Då jag inte har tagit MS än så får jag inte spela och då passar jag på att NSO som är kul det också. jag brukar som sagt stå i utvisningsbåset och hjälpa till. Om det är någon som vill haka på och hjälpa till så hojta till.

Jag på akuten med min onda fot.

visst har man tid att löjla sig oxå. 


lite mer allvarlig 







fredag 21 februari 2014

En dag på sjukhuset

Ja i onsdags var det dags för ett nytt test av njurarna. Lång dag på sjukhuset för hela familjen betyder det. Allt gick strålande bra. Valle skötte sig som en kung! Han är så duktig. Han lyckades sova igenom hela undersökningen. Tur var det för han somnade 3min innan vi gick in i salen. Får se om vi får svar nästa vecka. Men det känns ok.







Ultraljud

I måndags var det dags för Valles Ultraljud. Innan Valle operera sig för lite mer än 1år sen så var hans vidgning 2,7cm nu var den nere på 0,5cm! Det är jätte bra enligt oss i alla fall. Valle var jätte duktig och låg snällt stilla hela undersökningen. Han fick så mycket så mycket beröm av personalen. Självklart ska man ju visa att man inte är nybörjare. Han har ju som sagt gjort det några gånger nu. han fick ett fint Bamseklistermärke som nu sitter i bilen.

Valle hitta en liten bebisdocka i väntrummet. 

torsdag 23 januari 2014

The Spoon Theory

The Spoon Theory by Christine Miserandino
My best friend and I were in the diner, talking. As usual, it was very late and we were eating French fries with gravy. Like normal girls our age, we spent a lot of time in the diner while in college, and most of the time we spent talking about boys, music or trivial things, that seemed very important at the time. We never got serious about anything in particular and spent most of our time laughing.

As I went to take some of my medicine with a snack as I usually did, she watched me with an awkward kind of stare, instead of continuing the conversation. She then asked me out of the blue what it felt like to have Lupus and be sick. I was shocked not only because she asked the random question, but also because I assumed she knew all there was to know about Lupus. She came to doctors with me, she saw me walk with a cane, and throw up in the bathroom. She had seen me cry in pain, what else was there to know?

I started to ramble on about pills, and aches and pains, but she kept pursuing, and didn’t seem satisfied with my answers. I was a little surprised as being my roommate in college and friend for years; I thought she already knew the medical definition of Lupus. Then she looked at me with a face every sick person knows well, the face of pure curiosity about something no one healthy can truly understand. She asked what it felt like, not physically, but what it felt like to be me, to be sick.

As I tried to gain my composure, I glanced around the table for help or guidance, or at least stall for time to think. I was trying to find the right words. How do I answer a question I never was able to answer for myself? How do I explain every detail of every day being effected, and give the emotions a sick person goes through with clarity. I could have given up, cracked a joke like I usually do, and changed the subject, but I remember thinking if I don’t try to explain this, how could I ever expect her to understand. If I can’t explain this to my best friend, how could I explain my world to anyone else? I had to at least try.

At that moment, the spoon theory was born. I quickly grabbed every spoon on the table; hell I grabbed spoons off of the other tables. I looked at her in the eyes and said “Here you go, you have Lupus”. She looked at me slightly confused, as anyone would when they are being handed a bouquet of spoons. The cold metal spoons clanked in my hands, as I grouped them together and shoved them into her hands.

I explained that the difference in being sick and being healthy is having to make choices or to consciously think about things when the rest of the world doesn’t have to. The healthy have the luxury of a life without choices, a gift most people take for granted.

Most people start the day with unlimited amount of possibilities, and energy to do whatever they desire, especially young people. For the most part, they do not need to worry about the effects of their actions. So for my explanation, I used spoons to convey this point. I wanted something for her to actually hold, for me to then take away, since most people who get sick feel a “loss” of a life they once knew. If I was in control of taking away the spoons, then she would know what it feels like to have someone or something else, in this case Lupus, being in control.

She grabbed the spoons with excitement. She didn’t understand what I was doing, but she is always up for a good time, so I guess she thought I was cracking a joke of some kind like I usually do when talking about touchy topics. Little did she know how serious I would become?

I asked her to count her spoons. She asked why, and I explained that when you are healthy you expect to have a never-ending supply of “spoons”. But when you have to now plan your day, you need to know exactly how many “spoons” you are starting with. It doesn’t guarantee that you might not lose some along the way, but at least it helps to know where you are starting. She counted out 12 spoons. She laughed and said she wanted more. I said no, and I knew right away that this little game would work, when she looked disappointed, and we hadn’t even started yet. I’ve wanted more “spoons” for years and haven’t found a way yet to get more, why should she? I also told her to always be conscious of how many she had, and not to drop them because she can never forget she has Lupu.

I asked her to list off the tasks of her day, including the most simple. As, she rattled off daily chores, or just fun things to do; I explained how each one would cost her a spoon. When she jumped right into getting ready for work as her first task of the morning, I cut her off and took away a spoon. I practically jumped down her throat. I said ” No! You don’t just get up. You have to crack open your eyes, and then realize you are late. You didn’t sleep well the night before. You have to crawl out of bed, and then you have to make your self something to eat before you can do anything else, because if you don’t, you can’t take your medicine, and if you don’t take your medicine you might as well give up all your spoons for today and tomorrow too.” I quickly took away a spoon and she realized she hasn’t even gotten dressed yet. Showering cost her spoon, just for washing her hair and shaving her legs. Reaching high and low that early in the morning could actually cost more than one spoon, but I figured I would give her a break; I didn’t want to scare her right away. Getting dressed was worth another spoon. I stopped her and broke down every task to show her how every little detail needs to be thought about. You cannot simply just throw clothes on when you are sick. I explained that I have to see what clothes I can physically put on, if my hands hurt that day buttons are out of the question. If I have bruises that day, I need to wear long sleeves, and if I have a fever I need a sweater to stay warm and so on. If my hair is falling out I need to spend more time to look presentable, and then you need to factor in another 5 minutes for feeling badly that it took you 2 hours to do all this.

I think she was starting to understand when she theoretically didn’t even get to work, and she was left with 6 spoons. I then explained to her that she needed to choose the rest of her day wisely, since when your “spoons” are gone, they are gone. Sometimes you can borrow against tomorrow’s “spoons”, but just think how hard tomorrow will be with less “spoons”. I also needed to explain that a person who is sick always lives with the looming thought that tomorrow may be the day that a cold comes, or an infection, or any number of things that could be very dangerous. So you do not want to run low on “spoons”, because you never know when you truly will need them. I didn’t want to depress her, but I needed to be realistic, and unfortunately being prepared for the worst is part of a real day for me.

We went through the rest of the day, and she slowly learned that skipping lunch would cost her a spoon, as well as standing on a train, or even typing at her computer too long. She was forced to make choices and think about things differently. Hypothetically, she had to choose not to run errands, so that she could eat dinner that night.

When we got to the end of her pretend day, she said she was hungry. I summarized that she had to eat dinner but she only had one spoon left. If she cooked, she wouldn’t have enough energy to clean the pots. If she went out for dinner, she might be too tired to drive home safely. Then I also explained, that I didn’t even bother to add into this game, that she was so nauseous, that cooking was probably out of the question anyway. So she decided to make soup, it was easy. I then said it is only 7pm, you have the rest of the night but maybe end up with one spoon, so you can do something fun, or clean your apartment, or do chores, but you can’t do it all.

I rarely see her emotional, so when I saw her upset I knew maybe I was getting through to her. I didn’t want my friend to be upset, but at the same time I was happy to think finally maybe someone understood me a little bit. She had tears in her eyes and asked quietly “Christine, How do you do it? Do you really do this everyday?” I explained that some days were worse then others; some days I have more spoons then most. But I can never make it go away and I can’t forget about it, I always have to think about it. I handed her a spoon I had been holding in reserve. I said simply, “I have learned to live life with an extra spoon in my pocket, in reserve. You need to always be prepared.”

Its hard, the hardest thing I ever had to learn is to slow down, and not do everything. I fight this to this day. I hate feeling left out, having to choose to stay home, or to not get things done that I want to. I wanted her to feel that frustration. I wanted her to understand, that everything everyone else does comes so easy, but for me it is one hundred little jobs in one. I need to think about the weather, my temperature that day, and the whole day’s plans before I can attack any one given thing. When other people can simply do things, I have to attack it and make a plan like I am strategizing a war. It is in that lifestyle, the difference between being sick and healthy. It is the beautiful ability to not think and just do. I miss that freedom. I miss never having to count “spoons”.

After we were emotional and talked about this for a little while longer, I sensed she was sad. Maybe she finally understood. Maybe she realized that she never could truly and honestly say she understands. But at least now she might not complain so much when I can’t go out for dinner some nights, or when I never seem to make it to her house and she always has to drive to mine. I gave her a hug when we walked out of the diner. I had the one spoon in my hand and I said “Don’t worry. I see this as a blessing. I have been forced to think about everything I do. Do you know how many spoons people waste everyday? I don’t have room for wasted time, or wasted “spoons” and I chose to spend this time with you.”

Ever since this night, I have used the spoon theory to explain my life to many people. In fact, my family and friends refer to spoons all the time. It has been a code word for what I can and cannot do. Once people understand the spoon theory they seem to understand me better, but I also think they live their life a little differently too. I think it isn’t just good for understanding Lupus, but anyone dealing with any disability or illness. Hopefully, they don’t take so much for granted or their life in general. I give a piece of myself, in every sense of the word when I do anything. It has become an inside joke. I have become famous for saying to people jokingly that they should feel special when I spend time with them, because they have one of my “spoons”.