Året 2013

Nu har det gått ett helt år igen. Tiden går så fort ett under att man hinner med. Har setat och gått igenom allt som har hänt i år och det är tur att man inte kommer ihåg allt. För när jag och Andreas var ute med Juno idag och vi prata om året så kunde vi komma på många bra saker och det känns som det har vart ett bra år. Även om det vart mycket sjukdom i år. Här kommer en liten sammanfattning av 2013.  

Vi börja året och Januari och vara mycket på sjukhuset. Jag fick veta att jag fått skador på ögonen av min bromsmedicin och var tvungen att sluta med den. Valle fick väldigt hög feber en dag och vi fick åka in till akuten efter lite provtagningar så skrev de in han och trodde han hade fått en NIB.(njurbäckeninflammation) Efter en massa antibiotika och legat på sjukhuset i en vecka så fick vi åka hem med informationen att det var en öroninflammation vi bråka med.

Februari fortsatte i sjukdomens tecken fast nu för min del. Jag lämna prover som inte visa bra och min läkare vart orolig då jag visa påverkan både på njurar och lever. Nya prover och undersökningar beställdes. Jag hade några riktigt dåliga dagar den här månaden och man börja märka att jag hade slutat med min bromsmedicin.  Valle har mer tur med sig han blir friskförklarad med sina njurar och slipper den dagliga antibiotikan han har gått på sen han föddes. Något kul som hände i Februari var att Valle fick en liten kusin som heter Joel. Jag och Andreas fira även 11år tillsammans.

 Mars kommer och jag är fortfarande väldigt dålig jag gör ett Ultraljud på Njurar, lever och galla allt ser bra ut och mina blodprover börjar bli bättre. Vad det än var börja det gå över.  Nu sätter de även in 4 försöket med cellgifter den här gången med Cellcept. I Mars har vi även vårat årsmöte i Unga Reumatiker Region Öst där jag väljs till vice ordförande i föreningen. Det är även i mars som jag upptäcker en morgon att jag har tappat en stor fläck av håret. Den 17mars drar vi fram Grillen och startar årets grillsäsong.

April kommer med väldigt fint väder! Vi firar Lena som blev 60år med en överraskningsmiddag på  Långbro värdshus. 27april så fick vi även vara med och fira Alexsanda och Andreas när de gifte sig i Stockholms statshus. Bröllopsmiddagen intogs på Gondolen. En helt fantastisk dag.

Vi på Gondolen

Maj börjar med att jag börjar känna av cellcepten och det börjar se ljusare ut i min sjukdomsbild. 10maj åker jag och Valle till sthlm med tåg/buss för att vara med på internationella SLEdagen (en hel helg i SLEn tecken med fest, föreläsningar och en manifestation.) en jätte trevlig helg men ack så soligt och varmt maj var i år och det märktes att det vart en stor påfrestning för min kropp den helgen för efter det vart jag bara värre igen. I maj åkte jag även på Unga reumatikers rikstämma i Södertälje. bode en hel helg på hotell med det bästa som finns hotellfrukost!

SLE dagen

 Juni gick i festens tecken. Vi börja med att fira av Carl (min lillebror) som tog studenten med super betyg! Så stolt över han var vi nog allihop. Festen hade vi här i våran trädgård. Helgen efter så var det dags att fira av våran lilla prins som fyllde 1år! så otroligt att man kan se en sån liten människa gro och växa upp till en liten person. Vi fira med ett riktigt tårtkalas i en solig trädgård. Jag och Valle åkte även till Sthlms skärgård lite mer bestämt Ljusterö för en heldag med en massa trevliga SLE människor. Valle charma alla som vanligt och det vart en helt fantastisk dag med god mat traktoråkning och bad. En dag som jag nog aldrig kommer glömma. Andreas hade 1 semestervecka med oss då vi var hemma alla. Under den veckan så var vi till Norberg som vi alltid gör på semestern och fika på Elsa Anderssons konditori. Vi var även iväg till Örebro och gick på Open art 2013. Midsommar fira vi i Stockholm med picknick och lek i kristallparken. När vi ändå var uppe i sthlm så passa vi på och sa hej då till söderstadion som skulle stängas. Så det var ett stort Hammarby jippo då. Nya blodprover togs på mig och de visa att jag både hade blod och järnbrist och man bestämdes att det var dags att byta medicin. Vad jag skulle få kunde dock inte bestämmas då.

Valle fyller år 

Nöjd 1åring

Midsommar

Open art 2013

hej då Söderstadion

söderstadion

Valle på Ljusterö

Juli var lite lugnare och vi fira våra födelsedagar utan några större kalas. Andreas vart hela 30år i år. Han fick en Cykel. Valle fick även en liten kusin till. Den här gången på Andreas sida. Han heter Lukas. Andreas går på Fotboll och innan matchen är vi med och går i hammabytåget från medis och gick till den nya söderstadion / tele2 arena.  Gud vad mycket folk det var på plats.

Hammarby tåget

Augusti kommer och sommaren börjar gå mot sitt slut. Valle börjar dagis och jag börjar jobba. Jag blir även sjukskriven 25% från jobbet. Blir även uppsagd från jobbet samma dag jag börjar för arbetsbrist. Valle går på sitt första barnkalas hos Miranda. Vad Valle älska att äta tårta. En av helgerna beger vi oss till Kolmården med Unga Reumatiker Valle sov nästan hela besöket. Slutet av augusti bestäms det även vilken min nya medicin blir. Lotten faller på Mabthera som är ett dropp man tar på sjukhuset. Så då starta vi gång med första dosen.

på väg till dagis

  I September kommer och det är dags för koloskopin på sjukhuset som jag har fasat för det hela.  Det är även nu jag börjar gå på vattengymastik varje måndag och gud vad härligt det är i varmpolen! Jag är även med på prova på rull med Västerås Roller Derby och beslutar att jag ska äntligen börja. Det var även dags för dropp nr.2 nu och börjar känna att något händer i kroppen ska det kanske funka? Vi firar även 6år som gifta. Åren springer fram och jag älskar dej mer för varje år Andreas!

Oktober kommer och jag får svar på koloskopin. Jag får även en till diagnos Microskopisk colit/ lymfocytär colit. En otroligt fin oktoberdag är det när vi åker till Tillberga och får se Catta och Nicke bli gifta. Otroligt fin och trevlig dag och kväll hade vi. I oktober så börjar även äntligen Roller Derby träningarna. 2 dagar i veckan rullar jag.

November börjar och det betyder att jag slutar jobba.  Jag och Andreas åker till Stockholm och går på vårat första bout. Vi hejar på mitt Roller derby lag som spelar. En ortoligt rolig dag blir det och Andreas får nog en helt annan syn på sporten. Går till ögonläkaren och får veta att jag inte ser så bra som jag tror.

på väg hem från dagis

December börjar med att jag får hem mina glasögon. Och livet gick från analogt till att leva i HD. Julen fira vi i Stockholm hemma hos Andreas Syster och sambo. Med Andreas familj.

Valle på Julafton

Året har vart ett ok år. Även om det vart mycket sjukdomar och sjukhusbesök så överväger de fina vardagstunderna och de andra fantastiska dagarna. Här vill vi bara minas guldkornen. Valle växer och utvecklas varje dag och man ser hur han bli en liten person med egen vilja och styrka.

Gott Nytt år på er nu alla! 

surt sa räven

Ja i torsdags hade jag en riktigt skit dag.  Jag har vart små dålig nästan hela veckan. Små inflammationer här och var. Men det jobbigaste har vart tröttheten och febern. Både onsdag och torsdag har jag sovit när Valle vart på dagis. Och då menar jag inte en stund utan hela tiden. Men vart lika trött sen i alla fall.  Jag valde att åka på träningen i torsdags iallafall jag hade ju väntat hela veckan på det.  Det kar kul men jobbigt. Det är svårt att hålla humöret uppe när jag mår så här. Och självklart som de senaste veckorna så rasa ju magen på mig på just när träningen är över. På vägen hem så vart det då bara för mycket. Så det var raka vägen in i duschen och där stod jag och stor grina. Var riktigt länge sen jag bröt ihop så mycket. Jag är ganska tillfreds vanligtvis med sjukdomen men nu vart det bara droppen över bägaren. Jag vill så gärna orka mer och vara som alla andra. Jag är trött på att gå runt och vara orolig jämt. Att inte ha en kropp som lyder mig. Jag vill vara normal!

Igår var jag och Valle på sjukhuset och lämna lite blodprover. Nu är det snart dags för läkares igen. Då ska vi diskutera droppet om jag ska fortsätta eller vad som ska göras. Vi ska även diskutera kortisonet.

Men annars är det nya tag och jobba på. När det jul och det ska inte få förstöras för att kroppen inte är kry.

Published with Blogger-droid v2.0.10

Roller derby

Japp det rullar på. Kanske inte i det tempot som jag vill.  Men de sista två veckorna har jag sett framsteg inom vissa saker. Jag VILL så mycket. Jag vill bli bättre så jag känner sån frustration då det inte  funkar. Men ger jag upp?  Nej! ( eller jo till jag fått tillbaka andan) i söndags träna vi i Hallstahammar istället för klöverhallen. Oooo vilken skilnad på golv. Där är det parkett. Så jäkla halt så man gled runt. Men så himla bra rull det vart på vissa saker. Klara hela 5 varv runt tracken i bubblor! Det har jag aldrig gjort förut. Och sen satt jag äntligen slalomen! Som jag har vart sur på den. Men Åsa vicka rumpa så funka det! Visst det var grejer som inte funka, men ändå så mycket framsteg jag gjorde i söndags. Så glad jag var över det. Känndes som det släpte lite. Känner lite press att jag måste öka takten i min utveckling för att hänga med. Visst ja jag har fått göra en whip! Fy fan va kul det var. Vilken fart man kom upp i. Det märkte man skillnad på den här hallen. nu träna vi med den avancerade gruppen och när de flög förbi en vart man nästan livrädd att man skulle bli övekörd där ett tag. Som jag sagt många gånger förut så mycket känslor i roller derby men fan så kul. Nu på torsdag kör vi igen!

Visst ja stort grattis till Julia (She-Lock) i vårat lag som har tagits ut till träninggruppen för VM 2014. Så grymt kul för dig! Riktigt bra jobbat.

Published with Blogger-droid v2.0.10

December

Jopp nu märker jag att det är vinter. Kroppen små värker och krånglar lite till och från nu. Händer & fötter har vart jobbigaste de här senaste dagarna. Huden är ju som vanligt ett stor problem nu när det är kallt. I år är även ryggen fläckig. Armarna ser inte alls fina ut just nu. Nu är de i det stadiet att fläckarna börjar växa ihop och bli stora fläckar. Det jobbiga är att men ibland ser att folk tittar men det är ingen som vågar fråga. Ok folk kanske inte funderar eller bryr sig. Men man blir alltid lite osäkert när man visar armarna.  Har vart i så många situationer där folk blir rädda för det. Rädda för att ta på det. Men de är naturligt för mig nu. har haft de i så många år.  Jag ser häldre att folk frågar än tittar lite lätt i smyg. Nu har även min fjäril i ansiktet blivit så stor att den nästan täcker hela ansiktet och då märker man den inte lika lätt. Ser mer ut som att jag rodnar.

Ja för några veckor sen så fick jag mitt avslag på min ansökan om aktivitetsersättning på 25%. Nu har jag 2månader att fixa en överklagan.  Måste bara samla krafterna först. Kampen mot försäkringskassan fortsätter! 

Published with Blogger-droid v2.0.10

Glasögon

Jopp nu har mina glasögon kommit.  Väldigt ovant är det måste jag säga. Först nu som jag märker hur jäkla dåligt jag ser. Så frustrerande när man går in fråb kylan eller sätter sig i bilen. De immar igen på engång. Går det göra något åt det. Sjukt drygt. Och gud vad bågarna blir kalla när man är ute de fryser ju sönder ansiktet. Jaja allt är väl en vane sak. Har två par som jag varvar här hemma. Ena paret är lättare och sitter bättre på näsryggen så de känns inte lika mycket. Så är det helt olika stilar på dem.

Published with Blogger-droid v2.0.10

Pepparkaksbakning

Idag så har vi baka pepparkakor här hemma. jag hade räknat med mycket degätning, många tårar och jobbigt. Jo Valle har ätit deg och det vart tårar och skrik men det funka bra och tog inte så lång tid att göra klart 3 plåtar. Det kan ju självklart ha med att Valle (och Andreas) åt av degen. Passa på att ta lite bilder under själva baket. Nu på kvällen passa vi även på att göra lite julmat till oss här hemma.

Den blicken... 

Mina älsklingar

Son & Mor

fatta inte riktigt hur han lyckades hela tiden

Vårt kära matvrak