I Fredags var det som sagt dags att gå till läkaren
igen. Vi diskutera hur det var med mig
och hur framtiden ska se ut. Jag mår inte bra just nu och det har inte blivit
bättre av att börja jobba. Kvällarna har
vart jobbiga den här veckan med mycket värk och feber. Vi efter lite diskussion så har vi valt att
sjukskriva mig 25% nu och framåt. Min
läkare tyckte hon kunde sjukskriva mig till 100% men det tycker jag är för
mycket. Hon kommer även skriva ett
läkarutlåtande till mig så jag kan gå ner och jobba 75% och få
aktivitetsersättning ( det som tidigare var sjukpensionär förut) hon tycket jag
kunde vänta i några månade och se vad som händer för jag ska börja på en ny
medicin här nu. Men känner att det är lika bra att söka nu kommer ta ett bra
tag innan allt är klart då det nog blir en massa utredningar. Jag måste veta nu hur det ska bli så. Jag
slutar på jobbet i november och då blir det att söka nytt jobb och då måste jag
veta vad jag ska söka 100% 75% eller 50%. För att få aktivitetsersättning måste
de komma fram till att jag inte kan jobba 100% med något jobb. Så det gäller inte bara mitt jobb. Så de kan
kräva att jag ska byta jobb för att kunna jobba 100%. Inte för jag vet vad jag skulle kunna med
då. Så just idag vet jag inte hur mitt
liv kommer se ut framöver. Jag har svårt att förstå att jag har kommit till det
här läget då jag känner att det inte
funkar längre. Men jag kan inte jobba
100% och ägna resten av kvällen och ligga i soffan och må dåligt eller låsa in
mig på toaletten tills det är dags att sova.
Men för att komma tillbaka till läkarbesöket. Medicinen som
de hade kommit fram till var i alla fall Mabthera. Så i fredags fick jag göra ett TBC prov på
armen och på måndag ska jag tillbaka och visa upp hur den ser ut så de kan se
att jag inte har TBC sen ska jag göra en lugnröntgen. Sen är vi klara att
starta. Den här medicinen är ett dropp
jag kommer få. Man börjar dagen på sjukhuset med att få lite mediciner för att
klara droppet. Bland annat 30mg kortison skulle jag få innan. Sen får man
droppet det tar någon timme. Sen måste jag sitta där och vänta någon timme till
för att se att man inte får en allergisk reaktion. Sen kommer jag tillbaka
efter två veckor och gör om det. Sen är
det 6mån till nästa dos. Cellgifterna
skulle jag fortsätta med så länge. Det tar ju några månader innan den här
kommer börja visa resultat. Så det blir en tuff tid framåt med ett väldigt
svagt immunförsvar då båda medicinerna sänker det. Jag väntar även på att få göra en
tarmundersökning då jag har haft så mycket problem med tarmarna i några år nu.
De vill utresluta så de inte hittar någon där som inte ska vara där.
Så det är mycket som händer nu även om det händer i väldig
låg hastighet. Jag vet inte hur jag ska
göra och vad som kommer hända i livet. Känns som jag får ta en dag i taget just
nu. mycket känslor som är i rörelse. Beslutet
med att jag inte orkar jobba heltid har vart tufft för mig och fatta då jag
alltid vart en arbetsmyra. Och att acceptera att sjukdomen har vart in och
stampat på livet igen. Det gör att jag
känner mig liten och obetydlig. Rädslan att folk ska tycka man är lat och arbetsskygg.
Nu ska man inte tro att hela livet är piss. jag har mycket
roliga saker i livet just nu som lättar upp livet. Även om jag inte vet hur
framtiden ser ut så kan jag inte lägga mig ner och ge upp. Jag ska göra allt
för att SLEn inte ska få ta över mitt liv helt!
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar