Lördag

I lördags var det dags för Valle att gå på sitt första kalas. Ett tjejkalas. Miranda fyllde 2år. Kan inte fatta att hon blivit så stor. Kalas vart det för hela slanten. Tårta,  kakor och bullar. Valle fick sitta med de andra barnen vid lång bordet.  Och när de sprang iväg och lekte passa Valle på att äta upp deras tårtor och kakor. Han drack även upp deras bål. Han är ju så snäll min son.  Tror Valle hade jätte kul då han somna i bilen på väg hem. Sen var drt dags för Gårdsfest med bränboll och grillat.  Vi grillade hamburgare. Tror de här vart de godaste på hela sommaren. Helt perfekta! Kvällen sluta sent med trevligt sällskap. 

Published with Blogger-droid v2.0.10

Kolmården

Förra helgen var vi i Norrköping på Kolmården.  Det var en dag med Unga Reumatiker Öst som vi åkte med. Valle och Andreas valde att haka på. Synd med vädret då det var små regnigt och grått. Men det var inte för kalt som tur var. Vi var där i 5 timmar och känner att det  var lite för kort tid. Och som jag trodde var Valle lite för liten. Han sov nästan igenom hela besöket. Han var vaken när vi åkte safarin och det var nog det han tycket var roligaste. Men det var nog för han åkte linbana och inte för att han fick titta på djuren. Nä det blir att vänta några år till nästa gång. 

små droppar

vi kom lagom till björnarna fick mat

lite blyg

Titta pappa!

vadå  för jag inte kasta ut saker? 

Läkaren och starten på det nya livet

I Fredags var det som sagt dags att gå till läkaren igen.  Vi diskutera hur det var med mig och hur framtiden ska se ut. Jag mår inte bra just nu och det har inte blivit bättre av att börja jobba.  Kvällarna har vart jobbiga den här veckan med mycket värk och feber.  Vi efter lite diskussion så har vi valt att sjukskriva mig 25% nu och framåt.  Min läkare tyckte hon kunde sjukskriva mig till 100% men det tycker jag är för mycket.  Hon kommer även skriva ett läkarutlåtande till mig så jag kan gå ner och jobba 75% och få aktivitetsersättning ( det som tidigare var sjukpensionär förut) hon tycket jag kunde vänta i några månade och se vad som händer för jag ska börja på en ny medicin här nu. Men känner att det är lika bra att söka nu kommer ta ett bra tag innan allt är klart då det nog blir en massa utredningar.  Jag måste veta nu hur det ska bli så. Jag slutar på jobbet i november och då blir det att söka nytt jobb och då måste jag veta vad jag ska söka 100% 75% eller 50%. För att få aktivitetsersättning måste de komma fram till att jag inte kan jobba 100% med något jobb.  Så det gäller inte bara mitt jobb. Så de kan kräva att jag ska byta jobb för att kunna jobba  100%. Inte för jag vet vad jag skulle kunna med då.  Så just idag vet jag inte hur mitt liv kommer se ut framöver. Jag har svårt att förstå att jag har kommit till det här läget då jag känner att det  inte funkar  längre. Men jag kan inte jobba 100% och ägna resten av kvällen och ligga i soffan och må dåligt eller låsa in mig på toaletten tills det är dags att sova.  

Men för att komma tillbaka till läkarbesöket. Medicinen som de hade kommit fram till var i alla fall Mabthera.  Så i fredags fick jag göra ett TBC prov på armen och på måndag ska jag tillbaka och visa upp hur den ser ut så de kan se att jag inte har TBC sen ska jag göra en lugnröntgen. Sen är vi klara att starta.  Den här medicinen är ett dropp jag kommer få. Man börjar dagen på sjukhuset med att få lite mediciner för att klara droppet. Bland annat 30mg kortison skulle jag få innan. Sen får man droppet det tar någon timme. Sen måste jag sitta där och vänta någon timme till för att se att man inte får en allergisk reaktion. Sen kommer jag tillbaka efter två veckor och gör om det.  Sen är det 6mån till nästa dos.  Cellgifterna skulle jag fortsätta med så länge. Det tar ju några månader innan den här kommer börja visa resultat. Så det blir en tuff tid framåt med ett väldigt svagt immunförsvar då båda medicinerna sänker det.  Jag väntar även på att få göra en tarmundersökning då jag har haft så mycket problem med tarmarna i några år nu. De vill utresluta så de inte hittar någon där som inte ska vara där. 

Så det är mycket som händer nu även om det händer i väldig låg hastighet.  Jag vet inte hur jag ska göra och vad som kommer hända i livet. Känns som jag får ta en dag i taget just nu. mycket känslor som är i rörelse.  Beslutet med att jag inte orkar jobba heltid har vart tufft för mig och fatta då jag alltid vart en arbetsmyra. Och att acceptera att sjukdomen har vart in och stampat på livet igen.  Det gör att jag känner mig liten och obetydlig. Rädslan att folk ska tycka man är lat och arbetsskygg.

Nu ska man inte tro att hela livet är piss. jag har mycket roliga saker i livet just nu som lättar upp livet. Även om jag inte vet hur framtiden ser ut så kan jag inte lägga mig ner och ge upp. Jag ska göra allt för att SLEn inte ska få ta över mitt liv helt! 

Jobb & Dagis

I måndags börja jag jobba. Det var med många mixade känslor som jag åkte till jobbet. Nu en vecka senare är jag helt slut. Men riktigt kul att få sitta i bilen igen med eleverna. Jobba bara fyra dagar  den här veckan då jag var ledig i fredags för att gå till läkaren. Valle och Andreas har vart hemma hela veckan och på måndag börjar inskolningen. Jag tror att Valle kommer få jätte kul på dagis så han slipper gå här hemma och leka.  Så i morgon kl 9 ska de vara där imorgon.  Skulle lätt vilja vara med och se hur det går men tyvärr. Det här får Andreas sköta.